长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年 各界接力帮扶

    刘望宇父亲一下班回家就给孩子喂水。唐小晴摄

    中新网长沙9月25日电 (记者 白祖偕 唐小晴)在湖南长沙江滨社区玫瑰园小区,今年19岁的刘望宇(小宇)因先天性疾病造成肌肉萎缩,10岁时完全丧失行走能力,至此卧床在家。

    令人感动的是,在各界爱心人士的帮扶下,温暖和爱心让这个曾经自闭、自卑的孩子变得乐观,一个不幸的家庭不再孤立无助 。

    马玲探望刘望宇。唐小晴 摄

    突降不幸:两岁患罕见疾病医治无望却相逢爱心

    两岁时,刘望宇被诊断出患先天性退行性肌萎缩,这是一种罕见疾病,医学上只能活到成年。为给孩子治病,父母跑遍各大医院,花费近百万元,医院“无法治疗”的诊断结果让他们不得不放弃。

    承受不住精神压力,孩子母亲悄然离开。多年来,身为转业退伍军人的父亲靠工资收入维持家庭日常开销和支付医疗费。这导致孩子无人照料,望宇为减少上厕所次数每天很少喝水,中午只能吃几块饼干,身体和精神状况日渐变差。

    从小区居民口中得知孩子的情况后,时任江滨社区玫瑰园党支部书记马玲登门上户全面了解情况,并及时向社区党委和各级政府部门汇报,寻求帮助。

    “当时小宇爸爸的退伍费和积蓄全部用光,还欠下几十万元外债。”今年70岁的马玲告诉记者,在刘望宇11岁生日的当天,社区党委和小区党支部联合为他举办了“拒绝冷漠·关爱他人”募捐会,募得4万余元爱心款。

    “很多学生拿出家里的书摆地摊卖,一些家长看到了也带着孩子加入,场面很感人。”马玲说,社区党支部还组织发动了义卖活动,义卖资金都捐给小宇用于治疗。

    社区居民轮流给刘望宇送餐的表格。唐小晴 摄

    善心发酵:小区居民轮流送餐持续7年

    因玫瑰园小区紧邻清水塘第二小学,小区里有29个托管所。马玲组织成立托管协会,并组建爱心小分队在寒暑假负责给刘望宇送中餐,持续至今。

    “饭盒、值班表和钥匙放在一起,根据值班表上的安排轮流传递。表上有每天送饭人的姓名、电话号码,住在哪一栋、哪一户。”马玲表示,小区居民送的牛奶曾堆满了小宇家,一些学生放学后也会去家里陪伴。

    记者看到,刘望宇家的客厅放着一台轮椅,家具除了沙发就是一台老式电视机。19岁的他躺在床上,全身蜷缩一团,思维清晰,能与人交谈,头部正上方是一台电脑。

    “社区从2012年开始帮他申请了爱心网络,让小宇在家看新闻、电影和听音乐,排遣寂寞、孤独。”马玲说,起初,孩子不愿和人交流,只要有人拿出手机,他就赶紧用双手把脸捂起来。通过陪伴,小宇变得比较阳光,愿意与人交流,不再抵触拍照。

    刘望宇告诉记者,他最大的愿望是能好起来,去学校上学。“他经常问我,马奶奶,什么时候送我去医院。我不忍心,就说现在钱还没筹够,等钱够了,爸爸就带你医院。说这些话,我心里也是疼的。”马玲哽咽着说,因为病情加重,小宇现在无法吞咽硬食物,今年只能送些汤和流食。

    长沙媒体报道居民义卖帮助刘望宇的事迹。唐小晴 摄

    爱心升华:介入心理咨询疏导情绪并解压

    位于长沙市北隅的开福区户籍人口58万人,截至今年9月23日,持证残疾人人数7955人。他们中的一部分人凭借自强不息的精神,获得“全国残疾人自强模范”“全国助残先进个人”“2016感动中国之感动湖南人物”等荣誉称号。

    过去五年,该区逐年增加助残领域财政投入力度,不断夯实残疾人基层基础工作。近5年来,开福区共为0-14岁残疾儿童提供免费康复训练931人次,为1070名低、弱视力及白内障患者提供视力康复救助,为81名残疾人安装了假肢,为1133名残疾人适配了1600余件辅助器具,为778名残疾人进行了康复筛查,为112名残疾人提供康复救助56万余元。

    开福区残疾人联合会党组书记、理事长易献明说,小宇丧失行动能力后,区残联上门为其办理了残疾证和残疾人“两项补贴”,配发了气垫床、轮椅等辅具,不定期探望。

    “我们现在做了‘生活秘书’‘心灵辅助’和‘家园更美’三个计划,全方位帮助孩子。”易献明说,每周常态化组织工作人员开展送餐、喂食等服务,并运用个案专业方法,结合心理咨询服务,开展情绪疏导、心理咨询和认知引导,,缓解其心理压力,家政还每周上门清洁家庭卫生。

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